Ми зустрічаємо людей з аутизмом серед дорослих і дітей набагато частіше, ніж думаємо. Однак більшість із нас настільки мало знають про цей генетичний стан, що, зустрівши людину з розладами аутистичного спектру (РАС), у кращому разі просто цураються її.
За статистикою асоціації Autism Europe, у світі налічується понад 10 мільйонів людей, які мають аутизм або розлади аутистичного спектра (РАС). Це означає, що кожна сто перша людина має цей діагноз. Ці люди живуть із розладом чуттєвої, емоційної, пізнавальної сфери, з порушенням моторики, уваги, пам’яті, мовлення та мислення. Словом — особливі.
2 квітня – всесвітній день інформування про аутизм. Тому пропонуємо вам дізнатись що таке аутизм та як з ним живеться.
Аутизм – це не хвороба, а стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування. Іншими словами, аутизм – це порушення психіки, основною ознакою якого є втрата потреби у спілкуванні навіть із близькими людьми. Дитина на ранньому етапі свого розвитку втрачає інтерес до пізнання світу і, відповідно, не набуває мовних навичок, навичок спілкування.
Багато хто помилково вважає, що люди з розладами аутичного спектру живуть в іншому світі. Це не зовсім так, вони живуть у нашому світі, але сприймають його інакше. Ці люди зовсім беззахисні і не пристосовані до звичайного для нас життя, тому потребують постійної допомоги.
Зовні хворі аутизмом не відрізняються від здорових людей, але вони майже ніколи не дивляться в очі співрозмовнику, для них характерний погляд «крізь людину». Вони зосереджують увагу на деталях і їм дуже важко загалом осягнути світ, у якому ми живемо. Вони відчувають на дотик не так як ми: до одного лише торкнешся — і йому стане боляче, а інший майже не відчуває болю. Ці люди можуть мати загострений слух, тому часто у гамірних місцях затуляють вуха.
Однак є особливості, притаманні саме дітям з аутизмом або аутистичним спектром:
- порушення мовлення (затримка говоріння або незвичне вживання слів);
- наявність стереотипних дій і патернів у поведінці (струшування кистями рук);
- труднощі в розумінні власних емоцій та переживань інших;
- складнощі соціальної взаємодії: комунікації та взаємодії з людьми;
- незвичне використання предметів побуту та іграшок (не катає машинки, а стукає ними);
- часто вибірковість у їжі та одязі;
- часто надмірна або знижена чутливість до сенсорних подразників (людина може страждати від надмірного впливу звуків, запахів, дотиків або майже не відчувати їх).
Зазвичай аутизм проявляється у віці двох з половиною років. Бувають випадки, що до певного періоду дитина розвивається нормально, а потім різко зупиняється на досягнутому і поринає у свій світ.
Існує спеціально розроблене опитування для раннього діагностування цієї хвороби, в ході якого ставляться питання батькам про їхніх дітей. Таким чином дитину можна обстежувати у віці 18 місяців.
Наразі багато фахівців знають і використовують протоколи скринінгу та програми раннього виявлення основних ознак розладу. Запідозрити перші прояви РСА можуть і батьки. Червоними прапорцями є такі ознаки:
- дитина майже не встановлює зоровий контакт або робить це у незвичний спосіб;
- дитина виявляє значно менше цікавості, ніж очікується, до того, що відбувається;
- ви помітили, що дитина ніби перебуває у власному світі, бавиться сама;
- малюк не наслідує поведінку та ігри інших людей, зокрема батьків;
- дитина починала говорити, а потім перестала та/або розвиток мовлення не відповідає віку дитини;
- дитина уникає будь-якого контакту — не любить, коли до неї торкаються, обіймають тощо;
- відсутня реакція на прості вказівки та/або звернення до дитини — при тому, що поведінка в інших ситуаціях вказує на те, що зі слухом дитини все гаразд;
- дитина механічно та багаторазово повторює почуті слова, наприклад, з телепрограм;
- не використовує жестів і міміки при спілкуванні, повторює останні слова речень, звернених до неї;
- має стереотипні рухи, наприклад, крутіння головою, розгойдування тощо;
- дитину важко зупинити, відволікти від одноманітних повторюваних дій;
- різко реагує на будь-які зміни у звичних ритуалах. Наприклад, наполегливо вимагає їсти лише з певного посуду, одягатися тільки у визначений одяг, ходити тільки визначеним шляхом тощо.
Якщо ви спостерігаєте в дитини кілька ознак із перелічених, варто відвідати спеціаліста. Звісно, діагноз не встановлюється лише на основі перелічених ознак. Існують певні діагностичні критерії, якими керується фахівець.
Коли батьки дізнаються про діагноз РСА для дитини, на початку шляху вони відчувають великий спектр емоцій — від розгублення, страху й суму до відчаю. І це абсолютно нормально.
Важливо мати чіткий план дій, щоб розуміти, куди рухатись далі і як найкраще організувати допомогу.
Роками у світі ходять чутки, що аутизм можуть викликати вакцини. Насправді це генетичне порушення, з яким народжуються – мозок дитини отримує ураження ще на етапі внутрішньоутробного розвитку плода. За незрозумілими причинами хлопчики в 3-4 рази частіше мають аутизм, ніж дівчата.
Розлади аутичного спектру неможливо вилікувати, таких ліків чи методів лікування не існує, проте поєднання методів психотерапії із медикаментами, які поліпшують кровообіг мозку, значно полегшує стан. З часом можна скоригувати і адаптувати людину до соціального життя та проводити реабілітацію. Щоби обрати правильне лікування, лікар спостерігає за пацієнтом і обирає методу.
Є думка, що всі люди з аутизмом мають якісь особливі таланти: надзвичайну пам’ять чи музичні здібності. Але хвороба сама по собі не спричинює появу видатних талантів. Насправді будь-яка дитина має певні схильності і задатки. Треба лише допомогти їм розвинутись. А ось у людей з аутизмом є одна особливість – схильність до надзвичайного зосередження на улюбленій справі. Її ще називають гіперфокусом. Завдяки постійній фіксації на обраній темі, дитина систематично вдосконалюється у своїх знаннях, пам’ятає усі тонкощі та нюанси. Саме гіперфокус допомагає розвивати окремі здібності дитини, піднімаючи її до рівня майстра.
Біля 40% людей з аутизмом невербальні, тобто мають порушення мовлення. Через нетипову поведінку та нерозуміння з боку інших ⅔ дітей з РСА зазнають знущань у ранньому та підлітковому віці.
Аутизм — це не хвороба, яку ми можемо вилікувати. Це, швидше, стан вразливості, який потребує чутливого ставлення до людини.
Важливо розуміти, що мозку дитини чи дорослого з аутизмом може бути важко опрацювати ту кількість і рівень сенсорного навантаження, що є звичним для більшості людей. Нетипова поведінка людей із РСА може викликати осуд зі сторони суспільства та нерозуміння, що з дитиною щось не так. Негнучкість або зацикленість за відсутності допомоги можуть призводити до сильних емоційних реакцій — істерик.
Хоча людство і досі не винайшло ліків від аутизму, проте наразі існує достатньо методів діагностики та корекції, які дають дитині можливість адаптуватися до соціальних норм . Так, метод АВА терапії сприяє зменшенню небажаних форм поведінки і формуванню необхідних навичок. Сенсорна інтеграція допомагає подолати підвищену чутливість до звуків, чи окремих видів їжі, налагодити координацію рухів. Нейрокорекція створює фундамент для розвитку дитини, забезпечуючи формування нових зв’язків між нейронами та відділами мозку. Техніки DIR Floortime покращують соціальні навички дитини та сприяють розвитку гри. Методика ТЕАССН використовується для створення структурованого розвиваючого простору та забезпечення навчального процесу.
Світ не стоїть на місці. Науковці та практики щоденно вдосконалюють існуючі методи допомоги та винаходять нові. Свою важливу роль відіграють і батьки, які знають дитину найкраще і виступають як експерти. Та найголовніше пам’ятати: у кожної проблеми є дві сторони – негативна і позитивна. Віра в дитину, її силу та можливості допомагає концентруватися на позитивних моментах і йти уперед.
Основна допомога та підтримка людей з аутизмом — це неосудливе ставлення до дитини або дорослої людини у всіх ситуаціях, де ми можемо бути дотичними. Вони потребують гідного ставлення та чутливості до їх особливостей. Кожен із нас має власні можливості підтримати інших.
Відділ періодичних видань ДБУ для юнацтва підготував добірку літератури з психолого-педагогічної допомоги особам з розладами спектру аутизму та пропонує вам для ознайомлення.
Запрошуємо до Бібліотеки і читання!
Книги, посібники
Аутизм в Україні. Сучасні реалії надання допомоги особам з розладами спектру аутизму [Текст] : Матер. наук.-практ. конф. до Всесвіт. дня поширенння інформ про аутизм. — Київ : ГС “Захисту прав осіб з розладами спектру аутизму” : Medilex, 2014. — 98 с.
Базима, Н.В.
Розвиток мовлення дітей з аутизмом [Текст] / Н. В. Базима. — Київ : Літера, 2019. — 144 с. — (Інклюзивне навчання).
Посібник містить практичні рекомендації щодо розвитку мовлення у дітей з аутизмом старшого дошкільного віку. Описані особливості розвитку психічної та сенсорної сфер, висвітлюється специфічність формування емоційно-вольової сфери, надані характеристики поведінки та ігрової діяльності у дітей з аутизмом. Окрема увага приділяється комунікативним навичкам дітей з аутизмом та їхньому розвитку за методикою формування мовленнєвої активності з розкриттям мети, завдань, напрямів, методів та прийомів роботи. Описані психолого-педагогічні умови та принципи корекційного підходу до формування мовленнєвої активності.
Вікарі, Стефано
У нас дитина з аутизмом. Допомога сім’ям із дітьми з аутизмом [Текст] : Практ. рек. для педагогів та батьків / Стефано Вікарі ; [ пер. італ. І. В. Кононова]. — Харків : Ранок, 2019. — 112 с.
Ця книга відомого італійського спеціаліста, науковця і практика, автора багатьох книжок, присвячених дітям і підліткам з аутизмом, адресована батькам, учителям і вихователям. Використовуючи досвід лікарні Bambino Gesù в Римі й дослідження численних науково-дослідних центрів Італії, автор намагається пояснити природу розладів аутистичного спектра, дає слушні поради і, головне, — надію на те, що багато які з порушень можна скоригувати, покращити поведінку дитини й адаптувати її до соціуму. Автор стверджує, що не слід впадати у відчай: аутизм — це не вирок. Дитина з аутизмом завдяки належній терапії із часом зможе нормально взаємодіяти з іншими людьми, здобути освіту, працювати і створити сім’ю. Книга також допоможе не заблукати в морі різних теорій, програм і методів, що їх сьогодні пропонує сучасна наука. Стефано Вікарі сподівається, що його книжка допоможе людям свідомо обрати ефективну терапію.
Сільберман, Стів
Що приховує аутизм. Майбутнє нейрорізноманіття [Текст] / Стів Сільберман ; пер. з англ. Н. Яцюк. — Київ : Наш Формат, 2021. — 512 с.
Сорок років тому вчені та лікарі фіксували лише 4–5 випадків аутистичного розладу на 10 тисяч дітей. Відтоді показники стрімко зросли, і вже в 2018 році цей стан діагностували в кожної 59-ї дитини. Але що таке аутизм? Люди з цим розладом приречені на самотність, чи це генії з унікальним складом розуму? І що відбувається в їхньому мозку? У цій книжці науковий журналіст Стів Сільберман розповідає історію аутизму, дивовижні факти з життя «людей дощу» та їхні фантастичні досягнення.
Хворова, Г. М.
Дитина з аутизмом: технології формування батьківської компетентності [Текст] : навч.-метод. посіб. / Г. М. Хворова. — Київ : Талком, 2020. — 104 с.
Навчально- методичний посібник являє собою виклад психологічних основ та технологій формування батьківської компетентності щодо дітей з аутизмом. У ньому розкриті питання змісту, рівнів, складових компетентного батьківства за умови аутизму в дитини; розглянуто зміст тренінгів батьківської компетентності (експрес-тренінгу та довготривалої тренінгової програми) та компетентної взаємодії фахівців (педагогів, психологів, реабілітологів) з батьками дітей з аутизмом; висвітлено соціально-психологічні та педагогічні аспекти компетентного батьківства щодо дітей з аутизмом.
Для студентів закладів вищої освіти, педагогів, реабілітологів, психологів, керівників освітніх та реабілітаційних закладів, батьків дітей з аутизмом
Ярмола, Наталія Анатоліївна
Діти дощу. Діти з розладами аутистичного спектра [Текст] / Наталія Анатоліївна Ярмола. — Харків : Ранок : Кенгуру, 2020. — 32 с. — (Поради батькам і педагогам).
Книжка містить методичні рекомендації й корисні поради батькам, які виховують дітей з розладами аутистичного спектра. Автори надають важливу інформацію про аутизм, розповідають про особливості розвитку дитини з РАС, її можливості, сучасні методи та технології навчання та виховання.
Періодичні видання
- Бородайкевич, Галина. Говорити про інклюзію мовою високої моди / Галина Бородайкевич // Repost. — 2021. — № 8. — С. 24-26.
- Гаврилова, Н. С. Діагностика рівня розвитку навички спілкування у дітей з розладами спектру аутизму (початковий етап) [Текст] / Н. С. Гаврилова, О. В. Константинів, О. В. Гаврилов // Актуальні питання корекційної освіти (педагогічні науки). — 2021. — Вип. 17. — С. 54-75. — Бібліогр. в кінці ст. (37 назв).
- Гаврилов, О. В. Характеристика аутичних розладів у суб’єктів педагогічного впливу [Текст] / О. В. Гаврилов, Н. В. Завтур // Наукові праці Кам’янець-Подільського національного університету імені Івана Огієнка. — 2021. — Т. 1, Вип. 20. — С. 87-88. — Бібліогр. в кінці ст. (18 назв).
- Гнатюк, О. В. Методика навчання учнів з розладами спектру аутизму природничо-математичних дисциплін у закладах загальної середньої освіти [Текст] / О. В. Гнатюк, О. В. Кривоногова, Т. В. Поліщук // Збірник наукових праць Кам’янець-Подільського національного університету імені Івана Огієнка. Серія педагогічна. — 2021. — Вип. 27. — С. 144-149. — Бібліогр. в кінці ст. (20 назв).
- Ілліна, О. В. Соціально-педагогічна підтримка окремих категорій дітей з особливими потребами в умовах інклюзивної освіти [Текст] / О. В. Ілліна, С. М. Ситняківська // Вісник Житомирського державного університету імені Івана Франка. Педагогічні науки. — 2023. — Вип. 1 (112). — С. 168-176. На англ. мові. — Бібліогр. в кінці ст. (13 назв).
- Краснік, Олена. Першокласник із РАС [Текст] : Траєкторія інклюзії в Новій українській школі / Олена Краснік // Дефектолог. — 2021. — № 5-6 (173-174). — С. 6-19. — Бібліогр. в кінці ст. (4 назви).
- Краснік, Олена. Діти дощу [Текст] : Майстер-клас / Олена Краснік // Дефектолог. — 2021. — № 5-6 (173-174). — С. 20-37.
- Ляхова, І.М. Особливості психомоторного розвитку дітей із розладами спектру аутизму як основа для корекції їх рухової діяльності [Текст] / І.М. Ляхова, А.В. Баришников // Науковий часопис Національного педагогічного університету імені М. П. Драгоманова. Серія 15. Науково-педагогічні проблеми фізичної культури (фізична культура і спорт). — 2023. — Вип. 3 К (162). — С. 233-237. — Бібліогр. в кінці ст. (14 назв).
- Олексюк, Вікторія Романівна. Моделі психолого-педагогічної допомоги дітям з розладами спектру аутизму / Вікторія Романівна Олексюк // Науковий вісник Мукачівського державного університету. Серія “Педагогіка та психологія”. — 2019. — Вип. 2 (10), ч. 2. — С. 97-100. — Бібліогр. в кінці ст. (5 назв).
- Омельчук, О.В. Сучасні погляди на проблему фізичної терапії дітей молодшого шкільного віку з розладами аутистичного спектру в умовах спеціалізованого закладу [Текст] / О.В. Омельчук, Л.А. Дяченко // Науковий часопис Національного педагогічного університету імені М. П. Драгоманова. Серія 15. Науково-педагогічні проблеми фізичної культури (фізична культура і спорт). — 2019. — Вип. 2 (108). — С. 131-135. — Бібліогр. в кінці ст. (13 назв).
- Петрусенко, Олександра. Спрямованість засобів програм фізичного виховання дітей із розладами аутичного спектра [Текст] / Олександра Петрусенко // Молода спортивна наука України. — 2021. — Вип. 25. — С. 38-39. — Бібліогр. в кінці ст. (6 назв).
- Петрусенко, О.М. Порівняння показників якості життя школярів молодшого шкільного віку з розладами аутичного спектра з типово розвинутими однолітками [Текст] / О.М. Петрусенко, І.Р. Боднар // Науковий часопис Національного педагогічного університету імені М. П. Драгоманова. Серія 15. Науково-педагогічні проблеми фізичної культури (фізична культура і спорт). — 2021. — Вип. 11 (143). — С. 107-115. — Бібліогр. в кінці ст. (25 назв).
- Сильченко, В.В.
Дитячий аутизм – проблема сучасності / В.В. Сильченко // Науковий часопис Національного педагогічного університету імені М. П. Драгоманова. Серія 19. Корекційна педагогіка та спеціальна психологія. — 2020. — Сер.19.Вип39. — С. 90-97. — Бібліогр. в кінці ст. (5 назв). - Скрипник, Тетяна. Шляхи підвищення компетентності педагогів в організації освітнього процесу для дітей з аутизмом [Текст] / Т. Скрипник // Особлива дитина: навчання і виховання. — 2015. — № 3. — С. 49-57.
- Столярик, Ольга Юріївна. Сімейна соціальна робота: реалії України / Ольга Юріївна Столярик, Тетяна Валеріївна Семигіна, Ольга Миколаївна Зубчик // Науковий вісник Південноукраїнського національного педагогічного університету імені К.Д. Ушинського. — 2020. — № 4 (133). — С. 38-46. — Бібліогр. в кінці ст.
- Столярик, Ольга Юріївна. Сімейна соціальна робота: реалії України / Ольга Юріївна Столярик, Тетяна Валеріївна Семигіна, Ольга Миколаївна Зубчик // Науковий вісник Південноукраїнського національного педагогічного університету імені К.Д. Ушинського. — 2020. — № 4 (133). — С. 38-46. — Бібліогр. в кінці ст.
- Торба, Віталій. Спортивний розвиток [Текст] : Особливості структурування, організації та проведення занять для дітей з аутизмом / Віталій Торба // Здоров’я та фізична культура. — 2021. — № 9-10 (405-406). — С. 22, 63-69. — Бібліогр.: с. 66 (4 назви).
- Хворова, Ганна. Організаційно-педагогічні умови надання соціальної послуги денного догляду за дітьми з інвалідністю [Текст] / Хворова Ганна, Котлова Людмила, Котловий Сергій // Соціальна робота та соціальна освіта. — 2022. — Вип. 1 (8). — С. 113-122. — Бібліогр. в кінці ст. (12 назв).
- Хворова, Ганна Михайлівна. Соціально-психологічні технології формування батьківської компетентності щодо дітей з аутизмом: дослідження батьківських характеристик [Текст] / Хворова Ганна Михайлівна // Науковий вісник Херсонського державного університету. Серія: Психологічні науки. — 2020. — Вип. 3. — С. 162-169. — Бібліогр. в кінці ст. (11 назв).
- Якнюнас, Є.Є. Чинники батьківського стресу батьків, які виховують дитину з розладами аутистичного спектра [Текст] / Є. Є. Якнюнас, Н. Є. Гусак // Психологія та психосоціальні інтервенції. — 2019. — Т. 2. — С. 67-74. — Бібліогр. в кінці ст. (25 назв).